“அம்மா இந்தக் கையில ஊசி போடுறீங்களா...”

புதிதாகப் பூத்த பூபோல இருக்கிறான் கோபிநாத். கண்களில் அவ்வளவு வெளிச்சம். ஏழு வயது ஆகிறது. சென்னை வளசரவாக்கம் குட் ஷெப்பர்டு மெட்ரிக்குலேஷன் பள்ளியில் இரண்டாம் வகுப்பு படிக்கிறான். உதடுகள் சுழித்து, யோசித்து யோசித்துப் பேசுகிறான். 

“தினமும் அசன்ட்ரா மாத்திரை ரெண்டு, போல்விட் ஒண்ணு. ராத்திரி ஜிங்கோவிட் ஒரு ஸ்பூன், செல்கால் ஒரு ஸ்பூன். அப்புறம் மாசத்துக்கு ரெண்டு தடவை ரத்தம் ஏத்தணும். இதோ இங்கதான் ஊசி குத்துவாங்க...'' கோபி, கையைத் திருப்பிக் காட்டும்போது வலிக்கிறது.

கோபிக்கு தாலசீமியா (Thalassemia) குறைபாடு. தலைமுறை கொடுத்த பரிசு. தமிழகத்தில் ஆண்டுக்கு 10 ஆயிரம் குழந்தைகள் இந்தக் குறைபாட்டோடு பிறக்கிறார்கள். மரபு சார்ந்த இந்தக் குறைபாடுடைய குழந்தைகளுக்கு, ரத்தத்தில் சிவப்பு அணுக்கள் உற்பத்தி ஆகாது. ஒரே மரபுடைய ரத்தக் குருத்தணுக்கள் (Stem cell) தானமாகக் கிடைத்தால், அவற்றைக் கொண்டு முற்றிலும் குணப்படுத்த முடியும். சகோதர-சகோதரியின் மரபணுக்கள் இணங்கிப்போகக் கூடும். ஆனால், கோபிக்குச் சகோதரனும் இல்லை; சகோதரியும் இல்லை; பெற்றோரும் இல்லை. தாத்தாவும் பாட்டியும், பேரனைச் சுமக்கிறார்கள்; காப்பாற்றத் துடிக்கிறார்கள்.

வளசரவாக்கம் வேலன் நகர் நான்காவது தெருவில் இருக்கிறது கோபிநாத்தின் வீடு. தாத்தா கண்ணையா எலெக்ட்ரீஷியன். இப்போது நடமாட முடியாத அளவுக்கு கால்களை வாதம் பீடித்திருக்கிறது. பாட்டி இளவரசி வீட்டுவேலை செய்கிறார். அவர்தான் கோபிக்காகக் கால் தேய நடந்து கொண்டிருக்கிறார்.

கண்ணையா-இளவரசி தம்பதிக்கு இரண்டு மகன்கள். இரண்டு பேருமே இப்போது இல்லை.

``திருத்தணி பக்கத்துல கோன சமுத்திரம்தான் எங்க ஊரு.  சென்னைக்குப் பிழைக்க வந்து 20 வருஷத்துக்கு மேல ஆச்சு. ஒரு கான்ட்ராக்டர்கிட்ட வேலை செஞ்சேன். பெயின்ட்டிங், எலெக்ட்ரிக் வொர்க்னு கிடைக்கிற வேலையைச் செய்வேன்.

ரெண்டு பசங்களும் எக்ஸ்போர்ட்ல வேலை செஞ்சாங்க. மூத்தவன் கார்த்திக் ஒருமுறை நண்பர்களோடு கடற்கரைக்குப் போறேன்னுட்டுப் போனான். அலையில சிக்கி மொத்தமா போயிட்டான்.

ரெண்டாவது பையன் சுரேஷ், கூட வேலைசெஞ்ச பெண்ணையே காதலிச்சுக் கல்யாணம் பண்ணிக்கிட்டான். கோபி பிறந்து ரெண்டு மாசத்திலேயே அவனுக்கு `தாலசீமியா' இருக்குனு டாக்டருங்க கண்டுபிடிச்சுட்டாங்க. மனசு ஒடிஞ்சுபோயிருந்தான். திடீர்னு ஒருநாள், புருஷன் பொண்டாட்டித் தகராறுல கிருஷ்ணாயில் ஊத்திக் கொளுத்திக்கிட்டுச் செத்துட்டான். எல்லாம் முடிச்சுட்டு வீட்டுக்கு வந்து பாத்தா, அவன் பொண்டாட்டியைக் காணோம். கோபி மட்டும் தொட்டில்ல கிடந்தான். எல்லா இடத்துலையும் தேடிப் பாத்தோம். போலீஸ் ஸ்டேஷன்ல புகார் கொடுத்தோம். இதுவரைக்கும் கண்டுபிடிக்க முடியலை.

சரி... நம்ம ரெண்டு பிள்ளைங்களையும் பறிச்சுக்கிட்டு கடவுள் நமக்குப் புதுசா ஒரு புள்ளையைக் கொடுத்திருக்கார்னு நினைச்சு கோபியை வளர்த்தோம். ஆனா, அவன் படுற அவஸ்தையைக் கண்கொண்டு பார்க்க முடியலை...'' தேம்புகிறார் கண்ணையா.

கோபிக்கு இரண்டரை மாதத்திலேயே `தாலசீமியா' அறிகுறிகள் தெரியத் தொடங்கி விட்டன. முதல் பரிசோதனையிலேயே மருத்துவர்கள், அதை உறுதிசெய்துவிட்டார்கள்.

“ஒருநாள் ரொம்பப் பேதியாச்சு. டாக்டர்கிட்ட தூக்கிட்டு ஓடினேன். வயித்தை அமுக்கிப் பாத்துட்டு `கல்லீரலும் மண்ணீரலும் வீங்கியிருக்கு'னு சொன்னாங்க. `எங்க புள்ளைக்கு அதெல்லாம் இருக்காது’னு டாக்டர்கிட்ட சண்டை போட்டுட்டு இன்னொரு டாக்டர்கிட்ட போனேன்.

அவங்களும் அதேதான் சொன்னாங்க. வாழ்க்கையே முடிஞ்சு போனமாதிரி இருந்தது. இந்த வயசுல துயரம் மேல துயரமா வந்தா எப்படித் தாங்குறது? ஆனா, இறைவன் ஏதோ ஒரு காரணத்தாலதான் இப்படி பூ மாதிரி ஒரு பிள்ளையை நம்ம கையில சேர்த்திருக்கான். எப்படியும் இந்தக் கொடுமையில இருந்து குழந்தையை மீட்டெடுத்துறணும்னு ஏழு வருஷமா போராடுறேன்.

நிச்சயம் குழந்தை ஊக்கமா வளர்ந்து நிப்பான்...'' - பாட்டி இளவரசியின் வார்த்தைகளில் நம்பிக்கை தெரிக்கிறது.

கோபிநாத் இயல்பாகத்தான் இருக்கிறான். உடம்பில் ரத்தச் சிவப் பணுக்கள் குறையத் தொடங்கியதும் படிப்படியாகச் சோர்ந்துவிடுகிறான்.

“கால் கையெல்லாம் வலிக்கும்; வயிறு வீங்கிடும்; வாந்தி வர்ற மாதிரி இருக்கும்; தலை சுத்தும். ஸ்கூல்ல எப்பவும் என்னை யாராவது கவனிச்சுக்கிட்டே இருப்பாங்க. நான் சோர்ந்து போறதைப் பாத்தவுடனே எங்க பாட்டிக்கு போன் பண்ணிடு வாங்க. ஆயா ஆஸ்பத்திரிக்குத் தூக்கிட்டு ஓடிடும். அங்கே ரத்தம் ஏத்துவாங்க. ரத்தம் ஏத்தினதும் சரியாகிடும்’’ - வலியை வார்த்தை களாக வெளிப்படுத்துகிறான் கோபி.

தொடக்கத்தில் மாதத்துக்கு ஒருமுறை ரத்தம் ஏற்றினார்கள். இப்போது இருமுறை. ஒருமுறை ரத்தம் ஏற்றினால், இரண்டரை மணி நேரம் சொட்டுச்சொட்டாக இறங்கும். இப்போது கோபிக்கு எல்லாம் பழகிவிட்டது. தவிரவும், நிறைய மருந்துகள் வேறு. பெயர்கள் மனப்பாடம் ஆகிவிட்டன.

அவனே எடுத்துச் சாப்பிடுகிறான். ஒருமுறை ரத்தம் ஏற்றினால், குறைந்தது 1,500 ரூபாய்க்கு மேல் செலாவாகும். முதலில் நகைகளை அடகு வைத்து சமாளித்திருக்கிறார் இளவரசி. இப்போது, தரமணியில் இருக்கும் வி.ஹெ.எஸ் மருத்துவமனை, ரோட்டரி கிளப் போன்ற நல்ல சில இதயங்களின் உதவியோடு ரத்தம் இலவசமாகக் கிடைக்கிறது. மருந்துகள் வாங்கவும் சிலர் உதவிசெய்கிறார்கள். உடைகள் உள்பட பிற பொருட்களை ஆசிரியைகளே வாங்கித் தந்துவிடுகிறார்கள்.
 
“கோபியை ஒரு வயசு குழந்தையில் இருந்து பார்க்கிறேன். அவனுக்கு, அவனோட பிரச்னைகள் அத்தனையும் தெரியும். அவ்வளவு தெளிவு; பேச்சுல அவ்வளவு அழகு. தொடக்கத்துல ரத்தம் ஏத்தும்போது அழுவான். இப்போ அவனே, `அம்மா இந்தக் கையில போடுறீங்களா?'னு கையைத் தூக்கி காமிக்கிறான். பாவம், பிள்ளையோட கை மரத்துப்போயிருக்கும்'' -கனிவோடு பேசுகிறார் கோபிக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மரபியல் நோய் சிறப்பு மருத்துவர் ரேவதி ராஜ்.

“தாலசீமியா அப்பா, அம்மாக்கிட்ட இருந்துதான் குழந்தைகளுக்கு வருது. எலும்பு மஜ்ஜையில இருந்து (Bone marrow) ரத்தச் சிவப்பு அணுக்கள் உற்பத்தி ஆகும். இதுக்கு அம்மாவிடம் இருந்து ஒரு ஜீன், அப்பாவிடம் இருந்து ஒரு ஜீன் தேவைப்படும். ரெண்டு பேருக்கும் 50-50 சதவிகிதம் தாலசீமியா பிரச்னை இருந்தால், குழந்தைக்கு 100 சதவிகிதம் இந்தக் குறைபாடு வரும். மூன்று மாதக் கர்ப்பத்திலேயே, குழந்தைக்கு இந்தக் குறைபாடு இருப்பதைக் கண்டறிய முடியும். ஆனா, அந்த அளவுக்கு இங்கே விழிப்பு உணர்வு வரலை. தமிழகத்தில் தர்மபுரி, கோவை மாவட்டங்களில் இந்தக் குறைபாடு டைய குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை அதிகம்.

தாலசீமியா குறைபாடுடைய குழந்தைகளுக்கு மாதத்துக்கு ஒருமுறையோ, ரெண்டு முறையோ சிவப்பு ரத்த அணுக்களை ஏத்திக்கிட்டே இருக்கணும். உடலில் இரும்புச் சத்து அதிகமாகக் கூடாது. அப்படி அதிகமாகிவிட்டால், கல்லீரலும் இதயமும் பாதிக்கப்படும். அப்புறம் மருந்து மூலமாகத்தான் இரும்புச் சத்தைக் குறைக்க முடியும். அதனால் உணவில் கவனமாக இருக்கணும். `ஸ்டெம்செல்’, தானம் கிடைச்சா, மாற்று சிகிச்சை மூலம் (Bone marrow transplant) இந்தக் குறையில் இருந்து குழந்தைகளைக் காப்பாற்றலாம். பத்துல ஒன்பது குழந்தைகளை இந்தச் சிகிச்சை மூலமா குணப்படுத்திடலாம். 

ஆனால், துரதிஷ்டவசமா ரத்தக் குறுத்தணுக்கள் தானம் பற்றி, நம் நாட்டுல போதிய விழிப்பு உணர்வு இல்லை. அப்படியே தானம் கிடைத்தாலும், மரபணுக்கள் இணங்கிப் போகணும். சகோதர - சகோதரிகளோட மரபணு இணங்கிப்போக 30 சதவிகிதம் வாய்ப்பு உண்டு. மீதி 70 சதவிகிதம் குழந்தைகள், கொடையாளர்களை எதிர்பார்த்துக் காத்திருக்காங்க. ஆனா, ஒரு லட்சம் பேரில் ஒருவரின் மரபணு மட்டும்தான் மற்றவருக்கு இணங்கிப்போகும்.

கொடையாளர்களைத் தேடித் தருவதற்கு நிறையத் தொண்டு நிறுவனங்கள் இருக்காங்க. அந்த நிறுவனங்களில் கோபியைப் பற்றி தகவல் பதிஞ்சிருந்தோம். அதிர்ஷ்டவசமா ஜெர்மன்ல  வசிக்கிற ஒரு கொடையாளரின் ஸ்டெம் செல் கோபிக்கு இணங்கிப்போயிருக்கு. அவர், தானம் கொடுக்க ஒப்புக்கிட்டார். ஆனால், இது ரொம்பச் செலவு பிடிக்கிற சிகிச்சை. ஜெர்மனில் இருந்து அந்தக் கொடையாளரின் குருத்தணுக்களைக் கொண்டு வரணும். எல்லாத்துக்கும் சேர்த்து குறைந்தபட்சம் 25 லட்ச ரூபாய் செலவாகும். அதைத் திரட்டும் முயற்சியில் இறங்கியிருக்கோம். அந்தத் தொகை திரண்டதும் சிகிச்சையைத் தொடங்கிடுவோம்” என்கிறார் டாக்டர் ரேவதி ராஜ்.

கடந்த செப்டம்பர் 1-ம் தேதி கோபிக்கு ரத்தக் குருத்தணு தானம் கிடைப்பது உறுதியானது. இதைக் கேள்விப்பட்ட கோபியின் பள்ளி மாணவர்கள் உடனடியாகக் களத்தில் இறங்கிவிட்டார்கள். ஒவ்வொருவரும் தங்கள் சேமிப்புகளைக் கொண்டுவந்து கொடுக்கிறார்கள். பிறந்தநாள் கொண்டாட்டங்களைத் தவிர்த்து அந்தத் தொகையைத் தருகிறார்கள். பெற்றோர், உறவுக்காரர்கள், தெரிந்தவர்களிடம் எல்லாம் பணம் கேட்டு வாங்கிவருகிறார்கள்.

“கோபி எங்க பள்ளியின் செல்லப்பிள்ளை.

எல்.கே.ஜி-யில இருந்து இங்கேதான் படிக்கிறான். மிஸ்ஸை `அம்மா’னுதான் கூப்பிடுவான். இங்கே இருக்கிற ஆசிரியர்களுக்கும் மாணவர்களுக்கும் கோபியின் பிரச்னை தெரியும்; புரியும். அவன் லேசா சோர்ந்தாகூட உடனடியா அவனைக் கவனிக்க ஆரம்பிச்சுடுவாங்க. சிகிச்சைக்காகப் பணம் சேர்க்க அவங்க காட்டுற முனைப்பு ஆச்சர்யமா இருக்கு. நிறையப் பெற்றோர் பணத்தைப் பிள்ளைகள் கையில கொடுத்தனுப்பு றாங்க. கோபி ரொம்ப நல்லாப் படிக்கிறான். சீக்கிரமே சிகிச்சை முடிஞ்சு,   அவன் முழு ஆரோக்கியத்தோடு பள்ளிக்கு வரணும். அதுக்காக நாங்க காத்திருக்கோம்'' என்கிறார் குட் ஷெப்பர்டு பள்ளி முதல்வர் ஆனி பெசன்ட்.

உதவும் உள்ளங்கள் உதவியுடன் நிச்சயம் கோபி தாலசீமியாவை வெல்வான்!

தமிழகத்தில் தாலசீமியா, ரத்தப் புற்றுநோய் போன்ற 100-க்கும் மேற்பட்ட மரபு சார்ந்த குறைபாடுகள், நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட ஆயிரக்கணக்கானோர் பொருத்தமான ரத்தக் குருத்தணுக்கள் கிடைக்காமல் தவித்துவருகிறார்கள்.  ரத்ததானம் செய்வதைப் போன்ற நடைமுறைதான் ரத்தக் குருத்தணு தானம் செய்வதற்கும். DATRI - Blood Stem Cell Donors Registry என்ற தொண்டு நிறுவனம் ரத்தக் குருத்தணுக்களைச் சேகரித்து, காத்திருக்கும் நோயாளிகளுக்கு வழங்குகிறது. இந்த நிறுவனத்தில் 1.60 லட்சம் பேர் குருத்தணு தானம் செய்ய பதிவுசெய்திருக் கிறார்கள். 206 பேர் தானம் செய்திருக்கிறார்கள். 18 முதல் 50 வயது வரை யாரும் குருத்தணு தானம் செய்ய பதிவுசெய்யலாம்; ரத்தக் குருத்தணு தானம் செய்யலாம். அதன் மூலம், உங்கள் மரபணுவோடு இணங்கிப்போகும் விளிம்பில் தவிக்கும் ஓர் இளம் உயிரைக் காப்பாற்றலாம். DATRI  நிறுவனத்தின் தொடர்பு எண் : 7338854570